Samen werken, voor een psychisch gezonde jeugd

Zoeken
Generic filters
Exact matches only
Filter by Custom Post Type

Meestgezocht: ADHDAutismeBijwerkingenSertralineVluchtelingenkinderen

RDI-project: unieke data-infrastructuur met talloze mogelijkheden

Meisje schrijft in een schrift naast een laptop

De jeugd-ggz verzamelt een schat aan praktijkdata van patiënten. Hoe krijgen we deze op een veilige manier beschikbaar voor wetenschappelijk onderzoek? Het Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie en het LUMC hebben hiertoe een Research Data Infrastructure (RDI) gebouwd, die inmiddels gegevens van ruim 117.000 kinderen bevat. Deze gegevens zijn inzichtelijk gemaakt in een factsheet.

Meisje schrijft in een schrift naast een laptop

Het Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie en het LUMC zijn, met een subsidie van ZonMw, de afgelopen jaren bezig geweest om praktijkdata samen te brengen in een Research Data Infrastructure (RDI). Via de RDI zijn ROM- en EPD-gegevens op een veilige manier beschikbaar gemaakt voor onderzoek. Inmiddels bevat de RDI data van ruim 117.000 kinderen en jeugdigen en zijn er verscheidene onderzoeken die gebruik maken van de data uit de RDI. De database wordt continu aangevuld met nieuwe gegevens. De resultaten van dergelijk onderzoek kunnen gebruikt worden voor verbetering van de zorg in de kinder- en jeugdpsychiatrie.

“Het is zonde dat elke onderzoeker opnieuw buitensporig veel moeite moet doen om praktijkgegevens te kunnen gebruiken.” – Robert Vermeiren, hoogleraar kinder- en jeugdpsychiatrie

Voordelen

De RDI is een unieke database, die nergens anders in Nederland beschikbaar is. De data in de RDI komen vanuit instellingen voor kinder- en jeugdpsychiatrie verspreid over heel Nederland, waardoor instellingsoverstijgend onderzoek mogelijk is. Door gebruik te maken van gegevens die routinematig geregistreerd worden in de dagelijkse zorgverlening, in plaats van zelf data te verzamelen, wordt bovendien efficiënt gebruik gemaakt van schaarse tijd en middelen.

Veiligheid

De nieuwe data-infrastructuur voorziet in de juridische waarborging om deze privacygevoelige zorggegevens te combineren en te gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek. De data worden gepseudonimiseerd en zijn niet meer te herleiden tot individuele patiënten. Bovendien zijn er strikte voorwaarden verbonden aan de onderzoeksvoorstellen en moeten deze worden goedgekeurd door een wetenschappelijke raad.

Onderzoeksvragen

De RDI biedt talloze mogelijkheden voor onderzoek in de kinder- en jeugdpsychiatrie. De data kunnen gekoppeld worden aan andere databases, zodat een brede diversiteit aan onderzoeksvragen kunnen worden beantwoord. Geïnteresseerde onderzoekers kunnen een data-aanvraag doen. Als mogelijke onderzoeksvragen kunt u denken aan:

  • Wat is de kwaliteit van leven van kinderen die behandeld worden voor autisme? Verandert deze in de loop van de behandeling? Zijn hierin verschillen naar leeftijdscategorie, geslacht, comorbiditeit, etnische achtergrond?
  • Welke kenmerken van kinderen en jongeren beïnvloeden hun respons op de behandeling? Kunnen we op grond hiervan gepersonaliseerde zorg beter vormgeven door kinderen en jongeren bij intake op grond van hun kenmerken al toe te wijzen aan een bepaald behandelprofiel?
  • Verschilt het aantal kinderen/jongeren dat in behandeling is voor een psychiatrische stoornis per postcodegebied/regio?

Hebben onderzoekers met de RDI zomaar inzage in de gegevens van patiënten?

Nee, onderzoekers kunnen wel gebruik maken van beschikbare praktijkdata, maar dit is niet meer terug te leiden tot individuele patiëntgegevens. Onderzoekers krijgen een gepseudonimiseerd data-bestand.

Hoe zit het met veiligheid als al die gegevens bij elkaar komen en bewerkt kunnen worden?

De RDI voorziet in de juridische waarborging om deze privacygevoelige zorggegevens te combineren en te gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek. De data worden gepseudonimiseerd met behulp van een TTP. Bovendien zijn er strikte voorwaarden verbonden aan de onderzoeksvoorstellen en moeten deze worden goedgekeurd door een wetenschappelijke raad.

Waarom is dit project nodig? We hebben toch al EPD- en ROM-data om onderzoek mee te doen?

ROM- en EPD-data zijn vaak verschillend vastgelegd bij de verschillende organisaties in verschillende systemen. Dat maakt het lastig om instellingsoverstijgend onderzoek te doen. Het RDI-project kan de data van verschillende instellingen uniform maken, zodat dit wel mogelijk wordt. RDI combineert data uit de verschillende systemen en maakt ze beschikbaar voor onderzoek.

Wat is het verschil met onderzoeksdata die op basis van een onderzoeksvraag verzameld worden?

De data die via de RDI beschikbaar komen zijn reeds aanwezige praktijkdata. Deze zijn dus niet speciaal verzameld voor een specifiek onderzoek. Er zijn zoveel data waarmee we al veel te weten kunnen komen, dat het zonde is om deze niet te benutten door er een infrastructuur voor te maken. Dit biedt nieuwe mogelijkheden om vanuit bestaande praktijkdata specifieke bestanden te ontsluiten.

Wat zijn de beoogde doelen van deze infrastructuur?

De RDI biedt niet alleen waardevolle kennis voor onderzoekers. De werkwijze is minder tijdrovend en goedkoper dan wanneer onderzoekers de data voor specifieke onderzoeksvragen verzamelen. De privacy van patiënten blijft gewaarborgd en zijn er geen juridische belemmeringen. Beter onderzoek naar de effecten van behandelingen met data uit de praktijk kan uiteindelijk betere zorg voor patiënten opleveren.

Wat is het verschil met het ROMCKAP-project?

Het RDI-project kan gezien worden als een vervolg op of uitbreiding van ROMCKAP. Terwijl ROMCKAP meer op het benckmarken gericht was, richt het RDI-project zich meer op de onderzoekskant, waarbij onderzoeksdata kunnen worden opgevraagd en ontsloten. Het RDI-project richt zich bovendien op alle data en alle instellingen en heeft daarmee een bredere aanpak. En hiervoor is een aanvullende infrastructuur nodig.

Wanneer is dit project afgerond?

Naar verwachting is het RDI-project medio 2017 voltooid. Voor die tijd werken we aan een drietal grote uitdagingen. Momenteel bedenken we in pilots technische oplossingen om ROM- en EPD-data uit meerdere bronnen te kunnen combineren. Hiervoor werken wij samen met meer dan tien ggz-organisaties. Daarnaast ontstaan bij het werken met privacygevoelige zorggegevens nieuwe juridische vraagstukken. Binnen de bestaande wetgeving zijn hiervoor overeenkomsten nodig (denk aan bewerkersovereenkomsten, geheimhouding, informed consent) en gevalideerde werkprocedures. Ten slotte werken we samen met onderzoekers om de infrastructuur zo goed mogelijk te laten aansluiten bij reële onderzoeksvragen en de daadwerkelijke behoeften van onderzoekers.

Heeft u andere vragen over dit project? Neem dan contact op met projectleider Robert Koopman via rdi@kenniscentrum-kjp.nl.

Terug naar boven

Met het RDI-project bouwt het Kenniscentrum samen met het LUMC aan een infrastructuur die het mogelijk maakt om praktijkdata op een goede en veilige manier beschikbaar te maken voor wetenschappelijk onderzoek. Op 5 juli kwamen in Utrecht betrokkenen van dit project bijeen om volgende stappen te zetten op weg naar een goede Research Data Infrastructuur.

Het ontwikkelen van de beoogde Research Data Infrastructuur is een uitdagende opgave, die tegelijkertijd veel vragen en veel interesse oproept. Het project heeft verschillende dimensies, waaronder IT-aspecten, juridische aspecten en onderzoekaspecten. De projectgroepleden en medeaanvragers zijn enthousiast over het gebruik van reeds bestaande praktijkdata. Diverse onderzoeksideeën zijn besproken en worden uitgewerkt, evenals voorbeelden uit het buitenland waar dit soort praktijkdata al nieuwe inzichten opbrachten.

Weerbarstig

Toch vraagt men zich ook af wat de kwaliteit van praktijkdata is als bekend is hoe weerbarstig die praktijk is. Iedere organisatie heeft immers weer andere kenmerken en meetmomenten. De RDI leent zich daarentegen ideaal voor onderzoek met grote groepen (van meer dan 300 patiënten) om tot sterkere conclusies te kunnen komen. Met multilevel- of clustertechnieken kan hierbij gecorrigeerd worden voor kenmerken van de organisatie.

Bruikbaar voor de praktijk

De projectgroep gaat de komende tijd aan de slag met het uitwerken van de aangedragen onderzoeksideeën en oplossingen, zodat zij beter kunnen laten zien waarom dit project zo interessant is voor verder onderzoek. Voorop staat de praktische bruikbaarheid van deze aanpak. De resultaten van het onderzoek met de RDI moeten uiteindelijk in de praktijk meerwaarde opleveren voor zorgverleners en patiënten. De resultaten die met praktijkdata zijn verkregen kunnen zo weer worden ‘teruggegeven’ aan de praktijk.

Terug naar boven

Tijdens een pilotproject van de Research Data Infrastructure (RDI) is een uitgebreide database opgebouwd met gepseudonimiseerde praktijkdata van 3271 kinderen met een hoofddiagnose in het autismespectrum. Onderzoeker Sylvana Robbers (Yulius Academie) vertelt op 24 november tijdens het congres ‘Van wijk tot wetenschap’ over de eerste bevindingen en leeropbrengsten van het werken met een RDI-dataset. Wat leren deze data ons over de effectiviteit van behandelingen en zorgoptimalisatie?

Routine Outcome Monitoring (ROM) is een vast onderdeel van de behandeling bij Yulius Autisme. Het monitoren van de voortgang van patiënten is een belangrijk instrument om kwaliteit en effectiviteit zichtbaar te maken. Voor het RDI-pilotproject is een uitgebreide database opgebouwd met (gepseudonimiseerde) patiënt-, diagnose- en behandelinformatie van kinderen die vanaf 1996 in zorg zijn geweest bij Yulius Autisme. Daar waar de verschillen samenhangen met procesvariabelen, zoals behandelduur, zit verbeterpotentieel. Actief leren van de behandeluitkomsten biedt in potentie veel mogelijkheden voor zorgoptimalisatie, om daarmee zowel de kwaliteit te vergroten als de kosten te reduceren.

Onderzoeker Sylvana Robbers: “We zijn bij Yulius met het RDI-project begonnen omdat het voor ons intern lastig is om een mooi onderzoeksbestand te maken. We hebben nu van heel veel verschillende instrumenten databestanden gekregen. Er zijn bijna 10.000 vragenlijsten ingevuld binnen de ambulante setting en bijna 2.000 vragenlijsten binnen de klinische setting. Dus we hebben vooral heel veel data.”

Meerwaarde van een klinische behandeling

“De belangrijkste vraag die ik hiermee zou willen beantwoorden (en die hier binnen Yulius ligt) is wat de behandeleffectiviteit van een klinische behandeling is, vergeleken met die van een ambulante behandeling. Een klinische behandeling is veel duurder dan een ambulante behandeling, maar zie je dan ook een verschil in behandelresultaat? Knappen kinderen daar sneller van op? Als dat het geval is, dan rechtvaardigt dat ook in zekere zin de extra kosten van een klinische behandeling. Maar als je nu geen enkel verschil ziet tussen klinische en ambulante behandeling, dan moet je je gaan afvragen wat dan de meerwaarde van zo’n klinische behandeling is.

“Wat als je geen enkel verschil ziet tussen de resultaten van een klinische en ambulante behandeling?”

Om dit te weten te komen moet het wel lukken om de data van klinische behandelingen te selecteren en te kijken wat de voor- en nametingen laten zien. Het blijkt nog niet eenvoudig om metingen aan behandelsettingen te kunnen koppelen. Die informatie zit wel in de database, maar dat is op zo’n manier gestructureerd dat het nog best veel koppel- en herstructureeracties vereist om daar een goede analyse op te kunnen draaien. Inmiddels is daar binnen het RDI-project al actie op ondernomen, met als doel het voor onderzoekers makkelijker te maken. Dat gaat in de toekomst zeker lukken.”

Kosten en effecten

“Wat ik hoop aan te tonen is dat er in ieder geval voor een aantal instrumenten, zoals de CBCL, significante verschillen te zien zijn tussen de voor- en de nameting van het zorgtraject. Mijn verwachting op basis van een eerdere pilot is dat bij metingen die autismekenmerken in beeld brengen we eigenlijk weinig effect zullen zien. Wat ook al aangeeft hoe stabiel bepaalde autismekenmerken zijn en dat je dus bij de behandeling je beter kunt richten op factoren als kwaliteit van leven of gedragsproblemen. Je kunt je op basis van deze resultaten ook als instelling afvragen: moet je die eigenschappen dan wel monitoren met vragenlijsten? Moet je dan niet je energie steken in en vragenlijsten inzetten op juist die aspecten van je patiënten waarop je wel effect en behandelresultaat verwacht? Dit soort uitkomsten zijn dus ook interessant om mee te nemen in beleidskeuzes en kwaliteitsmonitoring.

“We kunnen deze gegevens ook gebruiken als sturingsinformatie om een behandeling wellicht eerder te beëindigen.”

Deze werkwijze past natuurlijk ook bij deze tijd, waarin we veel meer gaan sturen op efficiëntere en zo goedkoop mogelijke zorg, zodat bestaande behandeltrajecten zelfs kunnen worden verkort. Waar we denk ik ook echt naartoe moeten met outcome monitoring is dat je het ook als sturingsinformatie gebruikt om een behandeling wellicht eerder te kunnen beëindigen. Het zou interessant zijn om te zien of er een bepaalde patiëntengroep is waaraan je aan meerdere metingen kunt zien dat die halverwege de behandeling eigenlijk al op normaal niveau zijn gestabiliseerd wat bepaalde klachten betreft. Waarom is er dan voor die groep toch gekozen om door te behandelen? Dat soort verdiepingsvragen zou je dan wel kunnen stellen. Een droom binnen Yulius is dat we deze outcome data ook echt kunnen koppelen aan kosten. Dat je een overzicht hebt van de behandeleffecten van je kliniek, gegeven de kosten van zo’n behandeling. Als je dat veel scherper kunt krijgen, kun je daardoor veel effectiever werken.”

Meer informatie

Op het Kenniscongres voor samenwerking Van wijk tot wetenschap kunt u de presentatie van Sylvana Robbers bijwonen. Ook vindt u een informatiestand van het RDI-project op de informatiemarkt, waar u van harte welkom bent om uw vragen te stellen aan onze projectmedewerkers.

Datum: 24 november 2016
Locatie: Stadion Galgenwaard, Utrecht

>> meer informatie

Verwachte resultaten

De komende pilots met RDI-data zijn momenteel gaande of in voorbereiding:

  • ROM-pilot, onderzoek naar de meerwaarde van de HoNOSCA (Albert Boon). Instellingen: Lucertis en 9 overige lidinstellingen.
  • EPD-pilot deel 1, onderzoek naar de vraag of het technisch mogelijk is de EPD-data te ontsluiten bij meerdere instellingen (Curium-LUMC, de Bascule, GGZ Rivierduinen)
  • EPD-pilot deel 2, onderzoek naar de effectiviteit van behandelingen bij PTSS en eetstoornissen (Irma Hein, de Bascule & Gabriëlle van Son, GGZ Rivierduinen)
  • Generale repetitie, onderzoek naar behandelduur /behandelintensiteit en relatie tot gedragsprofielen op basis van de SDQ en de Kidscreen (Nanda Rommelse). Instellingen: Karakter en overige lidinstellingen.

Zodra er resultaten van deze pilots bekend zijn, vindt u ze terug op deze projectpagina’s.

Terug naar boven

Reageren

Reageren

Kunnen we deze tekst verbeteren, of vond u niet precies wat u zocht? Laat het ons weten.

Het Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie maakt gebruik van cookies voor analyse van het gebruik van deze website en om de website optimaal te laten werken. Uw bezoek blijft daarbij anoniem. Voor meer informatie, zie onze privacyverklaring

The cookie settings on this website are set to "allow cookies" to give you the best browsing experience possible. If you continue to use this website without changing your cookie settings or you click "Accept" below then you are consenting to this.

Close