RDI-project: unieke data-infrastructuur met talloze mogelijkheden

De jeugd-ggz verzamelt een schat aan praktijkdata van patiënten. Hoe krijgen we deze op een veilige manier beschikbaar voor wetenschappelijk onderzoek? Het Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie en het LUMC hebben hiertoe een Research Data Infrastructure (RDI) gebouwd, die inmiddels gegevens van ruim 117.000 kinderen bevat. Deze gegevens zijn inzichtelijk gemaakt in een factsheet.

Het Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie en het LUMC zijn, met een subsidie van ZonMw, de afgelopen jaren bezig geweest om praktijkdata samen te brengen in een Research Data Infrastructure (RDI). Via de RDI zijn ROM- en EPD-gegevens op een veilige manier beschikbaar gemaakt voor onderzoek. Inmiddels bevat de RDI data van ruim 117.000 kinderen en jeugdigen en zijn er verscheidene onderzoeken die gebruik maken van de data uit de RDI. De database wordt continu aangevuld met nieuwe gegevens. De resultaten van dergelijk onderzoek kunnen gebruikt worden voor verbetering van de zorg in de kinder- en jeugdpsychiatrie.

“Het is zonde dat elke onderzoeker opnieuw buitensporig veel moeite moet doen om praktijkgegevens te kunnen gebruiken.” - Robert Vermeiren, hoogleraar kinder- en jeugdpsychiatrie

Voordelen

De RDI is een unieke database, die nergens anders in Nederland beschikbaar is. De data in de RDI komen vanuit instellingen voor kinder- en jeugdpsychiatrie verspreid over heel Nederland, waardoor instellingsoverstijgend onderzoek mogelijk is. Door gebruik te maken van gegevens die routinematig geregistreerd worden in de dagelijkse zorgverlening, in plaats van zelf data te verzamelen, wordt bovendien efficiënt gebruik gemaakt van schaarse tijd en middelen.

Veiligheid

De nieuwe data-infrastructuur voorziet in de juridische waarborging om deze privacygevoelige zorggegevens te combineren en te gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek. De data worden gepseudonimiseerd en zijn niet meer te herleiden tot individuele patiënten. Bovendien zijn er strikte voorwaarden verbonden aan de onderzoeksvoorstellen en moeten deze worden goedgekeurd door een wetenschappelijke raad.

Onderzoeksvragen

De RDI biedt talloze mogelijkheden voor onderzoek in de kinder- en jeugdpsychiatrie. De data kunnen gekoppeld worden aan andere databases, zodat een brede diversiteit aan onderzoeksvragen kunnen worden beantwoord. Geïnteresseerde onderzoekers kunnen een data-aanvraag doen. Als mogelijke onderzoeksvragen kunt u denken aan:
• Wat is de kwaliteit van leven van kinderen die behandeld worden voor autisme? Verandert deze in de loop van de behandeling? Zijn hierin verschillen naar leeftijdscategorie, geslacht, comorbiditeit, etnische achtergrond?
• Welke kenmerken van kinderen en jongeren beïnvloeden hun respons op de behandeling? Kunnen we op grond hiervan gepersonaliseerde zorg beter vormgeven door kinderen en jongeren bij intake op grond van hun kenmerken al toe te wijzen aan een bepaald behandelprofiel?
• Verschilt het aantal kinderen/jongeren dat in behandeling is voor een psychiatrische stoornis per postcodegebied/regio?

Meer informatie

Wilt u weten of onderzoek met RDI-data interessant kan zijn voor u? Neem dan contact op met het projectteam via rdi@kenniscentrum-kjp.nl

>> bekijk de factsheet


Annelies Laurenssen

Beleidsmedewerker Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie
Deel deze pagina via:
Reageren

Kunnen we deze tekst verbeteren? Ontbreekt het aan inhoud, of vond u niet precies wat u zocht? Laat het ons weten.

 
Annuleren

Mogen we je vragen een beknopt profiel aan te vragen?

Niet verplicht, wel zo handig voor de andere leden om te zien wat je betrokkenheid bij het Kenniscentrum inhoudt.

Let op: deze informatie wordt niet getoond aan niet geregistreerde bezoekers en wordt verder nergens voor gebruikt zonder jouw expliciete toestemming.

Ik ben:

Annuleren