> Inleiding
> Verschijningsvormen
> Hoe ontstaat ASS?
> Komt het vaak voor?
> Samenhang met andere stoornissen (co-morbiditeit)
> Hoe wordt ASS vastgesteld?
> Behandelmogelijkheden
> Wat is de prognose?
> Onderzoeksinstrumenten
> Betrouwbare psychologische behandelingen
Inleiding
Het woord autisme is afgeleid van het Griekse woord autos, dat ‘zelf’ betekent. Autos verwijst naar de in zichzelf gekeerde indruk die mensen met autisme vaak maken. Met Autisme Spectrum Stoornissen (ASS) wordt een groep van diep doordringende (pervasieve) ontwikkelingsstoornissen aangeduid. Daarmee wordt bedoeld dat de ontwikkelingsstoornis diep doordringt in het totale functioneren. Er zijn uiteenlopende vormen van autisme.
Autisme is een levenslange handicap, die grotendeels erfelijk is. Bij iemand met autisme is de prikkel- en informatieverwerking in de hersenen verstoord. De informatie die via de zintuigen binnenkomt wordt op een andere manier verwerkt. Daarnaast neemt iemand met autisme losse details waar en heeft moeite om deze vervolgens tot een samenhangend geheel te maken. Door het gebrek aan samenhang heeft zo iemand moeite om de wereld waarin hij/zij leeft te begrijpen.
Jongeren (en volwassenen) met ‘Autisme Spectrum Stoornissen’ hebben problemen in de sociale omgang, de communicatie en het inlevingsvermogen. Daarnaast hebben ze een beperkt aantal vaardigheden en gedrag, oftewel beperkte interesses en activiteiten. Ook is er vaak sprake van over- of ondergevoeligheid voor zintuiglijke prikkels, al is dit geen formeel kenmerk van ASS.
Bij de Autisme Spectrum Stoornissen (ASS) worden verschillende vormen onderscheiden:
• de Autistische stoornis,
• de stoornis van Asperger,
• het syndroom van Rett,
• de desintegratieve stoornis en
• PDD-NOS (Pervasive Developmental Disorder, Not Otherwise Specified). Hieronder vallen mensen met een ASS, die niet in bovenstaande categorieën kunnen worden ingedeeld.
De verschillende vormen van Autisme Spectrum Stoornissen komen hier kort aan de orde.
“Klassiek” autisme of de Autistische stoornis: De kenmerkende problemen in het contact met andere mensen gaan soms samen met andere problemen. Denk aan: agressie, zelfverwonding, hyperactiviteit, dwangmatig gedrag, herhaling van hetzelfde soort gedrag, tics, stemmingsstoornissen en slaapproblemen, epilepsie en verstandelijke beperking.
Bij de Stoornis van Asperger zijn de problemen in het contact met de omgeving in principe even ernstig als bij autisme. In het begin valt de stoornis minder op omdat er geen sprake is van vertraagde taalontwikkeling en achterblijvende verstandelijke ontwikkeling. Kinderen met Asperger hebben een normale tot hoge intelligentie.
Het syndroom van Rett komt vrijwel uitsluitend bij meisjes voor. Tot ongeveer 6 tot 18 maanden is er sprake van een normale ontwikkeling. Daarna raken deze kinderen de taal- en handfuncties die zij hebben ontwikkeld weer kwijt. Men ziet dan specifieke handbewegingen zoals het ‘wringen’ of ‘wassen’ in combinatie met sociale en communicatieve stoornissen. Sinds enkele jaren is de genetische oorzaak van het syndroom van Rett bekend.
Kinderen met een Desintegratieve Stoornis laten een periode van normale ontwikkeling zien tot tenminste 2 jaar. Daarna verliezen ze een groot deel van hun vaardigheden en ontstaan problemen die vergelijkbaar zijn met die van autistische kinderen. Het syndroom van Rett en de Desintegratieve Stoornis zijn allebei zeer zeldzaam.
De term PDD-NOS wordt gebruikt voor kinderen met sociale en communicatieve problemen zoals ook bij autisme. Het aantal kenmerken is echter niet zo uitgebreid als bij “klassiek” autisme of het syndroom van Asperger. De diagnose autisme is in deze gevallen niet te stellen. Men spreekt daarom ook wel van ‘aan autisme verwante problematiek’. De stoornis valt echter wel binnen het gebied (het ‘spectrum’) van verschijningsvormen. Daarom wordt de term PDD-NOS gebruikt: Pervasive Developmental Disorder, Not Otherwise Specified, ofwel ernstige ontwikkelingsstoornis, niet nader omschreven. Het gaat hier om een zogenaamde ‘restcategorie’, waarvoor eenduidig geformuleerde criteria ontbreken.
Kern van de problematiek
De problemen van kinderen en volwassenen met verschillende vormen van autistische stoornissen wordt door vakmensen aangeduid met de zogenaamde ´triade van stoornissen van Wing´. Lorna Wing is een onderzoeker die drie samenhangende onderdelen (vandaar: triade) van de problematiek van Autisme Spectrum Stoornissen (ASS) heeft beschreven. Deze vormen samen de kern van de problemen zoals we die zien bij mensen met een Autisme Spectrum Stoornis:
1. Sociale interactie. Daarmee wordt bedoeld: de belangstelling voor contacten met anderen en de hoeveelheid contacten die de betrokkenen aanknopen. Concreet hebben kinderen met ASS moeite met het ontwikkelen van relaties met leeftijdsgenootjes, het delen van plezier en interesses met anderen. Zij hebben geen oog voor het gebruikelijke non-verbale gedrag (lichaamstaal en gebaren) en er is bij hen onvoldoende sociaal en emotioneel inzicht.
2. Communicatie, waarbij men vooral kijkt naar de taalontwikkeling en kwaliteit van de sociale interactie. De taalontwikkeling is vaak vertraagd en afwijkend. Verder is er bij kinderen met ASS ook hier sprake van een gebrekkig inzicht. De omgeving ervaart de interactie met kinderen met ASS vaak als eenrichtingverkeer. Het gebrek aan inzicht uit zich onder andere in problemen met het juist afstemmen van het verbale en non-verbale gedrag op de steeds wisselende dingen die gebeuren.
3. Een gebrekkig vermogen tot sociale verbeelding of gebrekkig inlevingsvermogen. De problemen in de communicatie hangen hiermee samen. Om goed te kunnen communiceren is het nodig je te kunnen verplaatsen in de innerlijke belevingswereld van anderen. Innerlijke processen bij anderen (bijvoorbeeld gevoelens, gedachten, wensen of bedoelingen) zijn niet altijd waarneembaar. Die moet je afleiden uit het gedrag van anderen door middel van verbeelding. Verbeelding (of voorstellingsvermogen) is nodig om samenhang en betekenis te geven aan menselijk gedrag en aan gebeurtenissen. Dit vermogen is bij kinderen met ASS minder goed. Dit maakt dat zij vaak meer gericht zijn op waarneembare, uiterlijke details (expliciet gedrag), in plaats van op de bedoeling of betekenis. Dit leidt tot stug gedrag dat te weinig is aangepast aan (de betekenis van) de situatie.
Naast de ´triade van Wing´ zijn er vaak nog problemen op andere ontwikkelingsgebieden. Deze worden hieronder besproken.
Spraak en taal: Bij ASS is vaak sprake van een afwijkende taalontwikkeling. Een deel van de mensen met “klassiek” autisme spreekt nooit. Bij jeugdigen en volwassenen met ASS die niet of in mindere mate verstandelijk beperkt zijn, zien we wel taalontwikkeling. Zij hebben dan wel vaak een opvallende intonatie en een opvallend woordgebruik. Zo worden bijvoorbeeld zinnen en woorden vaak letterlijk herhaald (echolalie), worden voornaamwoorden als ‘jij’ en ‘ik’ verwisseld en worden er zelfverzonnen woorden en uitdrukkingen gebruikt. Deze verschijnselen kunnen verdwijnen als de kinderen ouder zijn.
Reacties op zintuiglijke prikkels: Mensen met ASS kunnen op een ongewone manier omgaan met zintuiglijke prikkels. Zij zijn bijvoorbeeld soms veel minder gevoelig, of soms juist weer extra gevoelig voor prikkels. In het ene geval reageren zij nauwelijks op pijn, in het andere geval zijn zij bijvoorbeeld overgevoelig voor pijn, harde geluiden of licht, ondersteboven van aanraking van zachte stoffen of panty’s, of in beslag genomen door schitteringen van bijvoorbeeld een spiegel. Ook komt het voor dat zij gefascineerd en vaak geïrriteerd zijn door prikkels die anderen nauwelijks opvallen, zoals het geritsel van een papiertje en krassen van bestek over een bord.
Verstandelijke ontwikkeling en leerproblemen: Van de personen met ASS heeft 10 tot 20% daarnaast ook een verstandelijke beperking. Van de personen met “klassiek” autisme is dat ongeveer 70%.
Bij de stoornis van Asperger is er geen verstoorde cognitieve ontwikkeling. Mensen met Asperger hebben vaak een normale tot hoge intelligentie. Voor de groep met PDD-NOS is het niet precies bekend. Aangenomen wordt dat naar alle waarschijnlijkheid ongeveer 50% ook een verstandelijke beperking heeft.
Desondanks hebben veel kinderen met de stoornis van Asperger of PDD-NOS met een normale intelligentie tóch problemen bij bepaalde leertaken. Men spreekt dan van een specifieke leerstoornis. Voorbeelden zijn woordblindheid (dyslexie) of een specifieke rekenstoornis (dyscalculie). Ook kunnen kinderen met een stoornis uit het autistische spectrum leerproblemen krijgen als gevolg van hun moeite met het begrijpen van instructies. Daarnaast is het voor hen lastiger om kennis uit de ene situatie toe te passen in de andere. Met andere woorden: zij hebben moeite met ‘generalisatie van kennis en vaardigheden’. Veel kinderen met ASS hebben aandachtsproblemen of zijn hyperactief (zie ook verderop), wat hun leren belemmert. Tot slot spelen ook faalangst en weinig zelfvertrouwen vaak een rol bij slechte prestaties.
Motoriek: Een groot aantal kinderen met ASS heeft problemen op het gebied van de motorische ontwikkeling: ze zijn onhandig, krampachtig, of houterig in de motoriek. Sommige kinderen ´fladderen´met de handen of armen, springen bij opwinding, lopen op hun tenen of maken kenmerkende bewegingen.
Angst: Angsten komen veel voor bij kinderen met ASS. Deze hebben voor een groot deel te maken met sociale situaties. De sociale wereld, met alle voor ons vanzelfsprekende en onbewuste regels die daar gelden, is voor hen onbegrijpelijk en onvoorspelbaar. Ieder moment kunnen ze iets verkeerd doen of kan er iets onverwachts gebeuren. Vaak leveren ongestructureerde en slecht voorgestructureerde sociale situaties zoals pauzes, vrije tijd of activiteiten in een groep, de meeste problemen op. Negatieve ervaringen in sociale situaties maken dat kinderen deze situaties soms uit de weg gaan. Zij kunnen angstig worden als ze plotseling en onverwacht van vaste patronen en routines moeten afwijken. Bepaalde prikkels, zoals onvoorspelbare of harde geluiden, kunnen hen angstig maken. Hun specifieke manier van denken, zoals bijvoorbeeld het letterlijk opvatten van uitspraken en het niet begrijpen van beeldspraak en spreekwoorden, lokt vaak lacherige reacties op, waardoor zij onzeker en angstig worden. Een voorbeeld is een jongen die ‘s avonds niet meer naar buiten durfde toen hij had gehoord dat ‘de nacht ging vallen’.
Voor een aantal kinderen is het ook moeilijk om de grens tussen fantasie en realiteit in de gaten te krijgen en te bewaken. Kinderen met ASS kunnen moeilijk het ‘betrekkelijke´ van iets inzien en daarmee hun angst dempen. Zo kunnen ze bijvoorbeeld, wanneer ze iets engs zien op de tv, niet tegen zichzelf zeggen: ´het is niet echt´ of ´het is maar een film´.
De laatste tijd beschrijven de deskundigen ook een mogelijke subgroep binnen de brede groep met PDD-NOS: jongeren met Multiple complex Developmental Disorders (McDD). Dat wil zeggen: met veel verschillende ontwikkelingsstoornissen tegelijk. Het gaat daarbij om jeugdigen met een specifieke combinatie van:
• sterke angsten;
• problemen in het beheersen van gevoelens, waaronder bijvoorbeeld woede-uitbarstingen;
• sociale en communicatieve problemen;
• denkstoornissen, waarbij geen goed onderscheid wordt gemaakt tussen fantasie en werkelijkheid, waardoor zij achterdochtig kunnen worden.
Gedrag in alledaagse situaties
Veel kinderen met ASS zijn sterk gehecht aan vaste routines en rituelen. Ze kunnen er slecht tegen als er dingen veranderen of anders lopen dan ze volgens hun eigen ‘regels’ horen te gaan. Dit kunnen kleine, door anderen niet waargenomen veranderingen in details zijn die leiden tot protest, angst of driftaanvallen. Ook in hun denken komt deze starheid naar voren. Ze zijn maar moeilijk van een bepaalde gedachte af te brengen (je kunt ze moeilijk ‘iets uit het hoofd praten’). Soms is er sprake van een eenzijdige of zeer beperkte belangstelling voor bepaalde onderwerpen. Het kan gaan om een ongebruikelijke interesse, bijvoorbeeld voor spoorboekjes, dienstregelingen, schoenmaten, vuilnisbakken, landkaarten of, waterleidingen. Ook hebben ze soms grote interesse in een op zich gewoon onderwerp, zoals de computer.
Autisme Spectrum Stoornissen zijn grotendeels het gevolg van biologische oorzaken in de hersenen.
Het wetenschappelijk onderzoek naar ASS is in volle gang. Inmiddels weten we dat ASS voor 90% erfelijk wordt bepaald, dus van ouder op kind wordt doorgegeven.
Verder is bekend dat bepaalde ziekten ook een rol kunnen spelen bij het ontstaan van ASS. Voorbeelden zijn ´het fragiele X-syndroom´, dat ook tot verstandelijke handicap leidt, en ´tubereuze sclerose´, dat epilepsie tot gevolg kan hebben. Ook infectieziekten tijdens de zwangerschap, bijvoorbeeld ´rode hond´, kunnen in een beperkt aantal gevallen bijdragen aan het ontstaan van ASS.
Terwijl Autisme Spectrum Stoornissen voor het grootste deel het gevolg zijn van biologische oorzaken, zijn opvoeding en andere omgevingsfactoren van groot belang voor de manier waarop de persoon met autisme zich ontwikkelt. Een aangepaste opvoeding en passende scholing kunnen de ontwikkelingskansen van kinderen met een ASS vergroten en de kans op gedragsproblemen doen afnemen. Zie hiervoor: Behandelmogelijkheden.
In Nederland is geen prevalentie-onderzoek (onderzoek naar het vóórkomen van ASS) verricht. Op basis van buitenlandse onderzoeken wordt ervan uitgegaan dat 0,6 % van de bevolking een vorm van een Autisme Spectrum Stoornis heeft.
Uit nieuwere onderzoeken komen percentages van rond de 1% naar voren. Eén op de 100 is aanzienlijk meer dan in vroeger onderzoek is gevonden. De toename is te verklaren uit het feit dat de afwijkingen nu eerder worden herkend en beter worden begrepen. Met andere woorden: er is betere diagnostiek.
Sommige onderzoekers hebben ooit gedacht dat de toename van autisme mogelijk samenhing met vaccinatieprogramma’s. In grootschalig onderzoek is echter aangetoond dat dit niet het geval is.
Het syndroom van Rett en de Desintegratieve Stoornis komen zeer zelden voor.
Samenhang met andere stoornissen (co-morbiditeit)
Het is bekend dat bij patiënten met ASS veel verschillende psychiatrische problemen kunnen voorkomen, die ook bekend zijn uit andere psychiatrische ziektebeelden. Soms zijn het problemen die bij het ASS-beeld behoren. Soms is er echt sprake van een combinatie van ASS met andere problemen.
De volgende combinaties van problemen komen vrij veel voor:
• aandacht- en concentratieproblemen;
• hyperactiviteit;
• preoccupaties: het continu vertonen van dezelfde bewegingen, hetzelfde gedrag, dezelfde belangstelling voor dezelfde dingen;
• obsessies of dwanggedachten;
• compulsies/rituelen (dwangmatige handelingen of gedragingen);
• stereotypieën: overdreven, versimpelde en schematische voorstellingen van de werkelijkheid, die niet overeenkomen met de werkelijkheid
• het zich op een wat vormelijke en stereotype manier gedragen, waarbij sommigen een wat eigenwijze indruk maken. We spreken van stereotype maniërisme;
• epilepsie. Dit treedt vaak pas op in de adolescentie (vanaf ongeveer 16 jaar);
• angsten;
• depressieve symptomen, prikkelbaarheid;
• slaapstoornissen;
• het zichzelf beschadigen;
• tics.
Autisme Spectrum Stoornissen kunnen zich op verschillende manier uiten en zijn daarom lastig vast te stellen en ook lastig te behandelen.
Een goede diagnostiek is van het grootste belang om uiteindelijk een goed behandelplan te kunnen maken. Bij het vaststellen van wat de problemen zijn die eventueel behandeld kunnen worden, moeten we weten welke problemen vast zitten aan de specifieke vorm van autisme van het kind en wat de bijkomende problemen zijn.
Het verhaal van de ouders: Een belangrijke informatiebron in de diagnostiek van Autisme Spectrum Stoornissen is het verhaal van de ouders/verzorgers. Zij kunnen de problemen die hun kind in het dagelijkse leven heeft meestal goed verwoorden. Belangrijk daarbij is de informatie over de ontwikkelingsgeschiedenis van het kind.
Onderwerpen die aan de orde komen zijn:
• de contactmogelijkheden van het kind (de wijze waarop, de mate waarin, de behoefte aan contact et cetera);
• de kwaliteit van de interactie, de wijze waarop het kind op de omgeving reageert;
• de ontwikkeling van de spraak, taal en communicatie;
• de ontwikkeling van de motoriek en de verstandelijke vermogens.
Bij de inventarisatie van de problemen zal de behandelaar ook goed zicht willen krijgen op de zogenaamde ‘gezinscontext’. Het gaat daarbij om de invloed die de problemen van het kind heeft op het gezin (de draagkracht en de draaglast van het gezin en de invloed van de problemen op de relaties tussen de gezinsleden). Maar het gaat ook om de invloed van de thuissituatie op de problemen van het kind.
Ook informatie van de school, het kinderdagverblijf en andere delen van de leefomgeving van het kind is belangrijk om een compleet beeld te krijgen van het functioneren van het kind.
Onderzoek van het kind zelf: De behandelaar wil natuurlijk zelf ook een indruk hebben van het kind. Hij krijgt dit door middel van een psychiatrisch onderzoek. Hierbij maakt hij gebruik van zowel spel als gesprek, afhankelijk van de leeftijd en het niveau van functioneren van het kind. Er zijn verschillende aspecten waar de behandelaar op let: het in contact treden, het taalgebruik, de mogelijkheid tot verbeelding in fantasiespel, motoriek enzovoort. De behandelaar houdt er rekning mee dat bij kinderen met ASS de problemen in één-op-één contact met de onderzoeker soms minder zichtbaar zijn dan uit het verhaal van ouders naar voren komt. Dit komt doordat de problemen van deze kinderen het meest zichtbaar worden in situaties waarin ze zich op hun gemak voelen (zoals bijvoorbeeld thuis).
Aanvullend onderzoek: ASS is moeilijk vast te stellen omdat het vaak samengaat met andere stoornissen. Daarom is het belangrijk dat er aanvullend onderzoek wordt gedaan. Het aanvullend onderzoek bestaat in de meeste gevallen uit psychologisch onderzoek, medisch specialistisch onderzoek en aanvullend psychiatrisch onderzoek.
Psychologisch onderzoek: Er zijn verschillende redenen om een psychologisch onderzoek uit te voeren. Zo geeft zo’n onderzoek een beeld van de ontwikkeling van de verstandelijke vermogens en de taalontwikkeling. Ook geeft het zicht op eventuele aanwijzingen voor neuropsychologische problemen als aandachts- en geheugenstoornissen of impulsiviteitproblemen. Hierdoor komt de onderzoeker te weten of en in hoeverre er sprake is van leerproblemen. Verder kan een psychologisch onderzoek van belang zijn bij vragen over de sociaal-emotionele ontwikkeling.
Met een psychologisch onderzoek worden de sterke en zwakke kanten van een kind in kaart gebracht. De behandelaar geeft adviezen op basis van deze uitkomsten, bijvoorbeeld ten aanzien van schoolkeuze of leermethode, maar ook over het toekomstperspectief. De behandelaar bespreekt de uitslag van het psychologisch onderzoek met de ouders en de school in een zogenaamd ‘schooladviesgesprek’.
Medisch specialistisch onderzoek: De medische specialist gaat na wat de ziektegeschiedenis van het kind is en vraagt daarbij ook of er sprake is geweest van ziektes en complicaties tijdens de zwangerschap van de moeder en de geboorte van het kind. Dit is belangrijk om te kunnen bepalen met welke problemen men rekening moet houden en welke problemen men kan uitsluiten.
Vragen die tijdens dit onderzoek aan de orde komen zijn:
• Komen er bepaalde (erfelijke) ziekten in de familie voor? Daarbij zal zeker worden gevraagd naar epilepsie, neurologische afwijkingen en syndromen.
• Heeft het kind bepaalde lichamelijke ziektes gehad en zo ja, welke?
• Wordt het kind voor bepaalde ziekten behandeld en gebruikt het kind medicijnen?
• Zijn er problemen geweest of nog aanwezig met zien en horen en is daar onderzoek naar verricht? Als er nog geen onderzoek naar is gedaan, dan gebeurt dit alsnog.
• Heeft het kind last van epilepsie of kan dat worden uitgesloten?
Wanneer er door de psychiater is vastgesteld dat er sprake is van een vorm van autisme, kan worden besloten tot nader onderzoek naar het erfelijke materiaal (DNA-onderzoek, bijvoorbeeld ter uitsluiting van het Fragiele X-syndroom) en tot hersenonderzoek (bijvoorbeeld een EEG). Op basis van de uitslag kan de behandelaar voor de ouders een realistisch beeld schetsen van de situatie van het kind, de ontwikkelingsmogelijkheden en de vooruitzichten. Ook is het mogelijk een realistisch gesprek te voeren over de erfelijke factoren waarvan sprake is. Dit kan heel belangrijk zijn met het oog op bijvoorbeeld de beslissing om meer kinderen te nemen.
Ook na uitgebreid medisch onderzoek is er in de meeste gevallen geen oorzaak voor ASS aan te wijzen. Bij sommige afwijkende ontwikkelingen of abrupte gedragsveranderingen is uitgebreid medisch onderzoek echter juist wel zinvol. Voordat de behandelaar tot uitgebreid medisch-specialistisch onderzoek besluit, neemt hij met de ouders eerst alle ‘voors’ en ‘tegens’ goed door. Daarbij maakt hij een afweging van zowel de belasting voor het kind en de ouders, als van de kosten en de te verwachten baten.
Onderzoeksinstrumenten: Ouders van kinderen bij wie wordt vermoed dat zij een ASS hebben, worden met verschillende onderzoeksinstrumenten benaderd. We maken een onderscheid tussen de instrumenten die in de eerste fase van de screening worden gebruikt en de instrumenten die worden gebruikt wanneer bij de eerste screening het vermoeden van ASS is versterkt. Al deze instrumenten zijn vragenlijsten. Deze worden verderop in de rubriek onderzoeksinstrumenten kort besproken.
Wanneer er sprake is van een Autisme Spectrum Stoornis, is er geen genezing mogelijk. Wel zijn er verschillende manieren om het kind, de ouders en het gezin van het kind te helpen op een goede manier te reageren. Op die manier kan in een aantal gevallen worden bereikt dat de beperktere mogelijkheden van het kind zo goed mogelijk worden ontwikkeld en dat de problemen van het kind wat minder zwaar gaan tellen. Ook zijn er manieren om de ouders en het gezin beter in staat te stellen goed te reageren, zodat daarmee de problemen in de praktijk milder worden.
Als het gaat om kinderen met een normale of hoge intelligentie en behandelbare comorbide stoornissen, zijn de mogelijkheden om hen - door training en stimulering bij de ontwikkeling van vaardigheden - voor te bereiden op een zelfstandig leven, soms heel groot.
Samenhangende en alomvattende behandeling: We zagen dat ASS zich op veel verschillende manieren kan uiten, en dat er tegelijkertijd met ASS veel verschillende combinaties met andere aandoeningen kunnen optreden. In de fase waarin de diagnose werd gesteld is veel aandacht besteed aan: het kind zelf, zijn ASS en de combinatie met andere aandoeningen, het functioneren van de ouders en het gezin, het functioneren van het kind op school en mogelijk in de wijdere sociale omgeving. Hier is sprake van een soort van integrale (allesomvattende) benadering van de problematiek van het kind en zijn omgeving. Dat is niet voor niets. De kennis over de verschillende kanten van de aandoening van het kind is van belang voor de behandeling, die ook zo uitgebreid mogelijk moet zijn.
De behandelaars hebben inmiddels geleerd dat er een paar behandelprincipes zijn die tot de best haalbare resultaten leiden. Het zijn de behandelprincipes van Rutter:
1. Alles moet in het werk worden gesteld om het denken, de taal en de oriëntatie op de sociale omgeving en de sociaal emotionele ontwikkeling van het kind op gang te helpen en te stimuleren. Hiervoor moet een overzichtelijke en stimulerende omgeving worden verzorgd.
2. Onaangepaste gedragingen die met ASS verbonden zijn, moeten worden verminderd. Hierbij moet men denken aan stugheid, reageren volgens vaste patronen of stereotypie en onbuigzaam gedrag zoals inflexibiliteit.
3. Het aanpakken van onaangepast gedrag dat niet automatisch met ASS is verbonden, maar vaak wel in combinatie met ASS optreedt (zoals hyperactiviteit en boosheid en ander storend gedrag).
4. Het verminderen van stress binnen het gezin.
De verschillende behandelprincipes worden op de volgende manieren uitgewerkt in praktische begeleiding/behandeling:
Systeem-/ouderbegeleiding: Het is bekend dat stress in het gezin geen autisme veroorzaakt. Wel is het zo dat een kind met een vorm van autisme een forse belasting voor het gezin kan geven. Wanneer ouders voor het eerst horen over autisme, realiseren zij zich meestal niet wat voor gevolgen dit heeft voor de opvoeding, de gezinssituatie en de toekomst. Het is zeer belangrijk dat de ouders goed worden geïnformeerd over de diagnose en wat dit betekent voor de toekomst van het kind. Zij moeten worden bijgestaan in de ‘rouwverwerking’. Daarbij moet hen worden verteld welk aanbod van zorg voor hun kind op welk moment het meest geschikt is. Zij moeten in contact worden gebracht met voorzieningen die er in hun omgeving zijn, die hun kind optimaal bij de ontwikkeling kunnen helpen en die de ouders bij de opvoeding deskundig kunnen ondersteunen. Het is ook zeer belangrijk aandacht te geven aan de overige gezinsleden, gezien de grote invloed die ASS op andere leden van het gezin kan hebben. Al deze bemoeienis en aandacht kunnen de stress voor het gezin helpen verminderen. Dat is belangrijk voor het realiseren van een zo ontspannen mogelijk opvoedingsklimaat.
In Nederland kunnen ouders steun krijgen van de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA: www.autisme.nl) en de oudervereniging Balans (www.balansdigitaal.nl). De NVA heeft in verschillende regio’s zogenaamde Autisme Info Centra waar mensen in contact kunnen komen met vrijwilligers van de vereniging: (www.autismeinfocentrum.nl)
School: Uit onderzoek is bekend dat scholing het kind met ASS betere vooruitzichten geeft. Het is belangrijk dat de behandelaar en de ouders gezamenlijk de mogelijkheden van ondersteuning, ambulante hulp, dagbehandeling en regulier of speciaal onderwijs in de omgeving bekijken. Voor de pedagogisch medewerkers van de dagopvang en voor de docenten is het belangrijk te weten wat er met het kind aan de hand is. Maar ook wat het desbetreffende kind nodig heeft om zo optimaal mogelijk van het onderwijsaanbod gebruik te kunnen maken. Vaak gaat het om extra individuele aandacht, een zeer gestructureerde benadering en speciale educatieprogramma’s zoals bijvoorbeeld TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication-handicapped CHildren programme).
Vaardigheidstraining en gedragstherapie: Een genezende therapie tegen ASS bestaat niet. Ook het effect van verschillende behandelingen is niet altijd duidelijk. Er is nooit echt aangetoond dat het werkzaam is. Echter, gedragstherapeutische interventies (trainingen waarbij concrete, niet te hoog gestelde doelen en veel herhaling wordt toegepast) lijken het meest effectief. Afhankelijk van de noodzaak en afhankelijk van wat de meeste belemmeringen zijn, kan gedacht worden aan aanvullende behandeling, bijvoorbeeld:
- fysiotherapie
- logopedie
- speltherapie
- zelfredzaamheidtraining
- sociale vaardigheidstraining
- gedragstherapeutische interventies voor specifiek storend gedrag, waaronder bijvoorbeeld onzindelijkheid, zelfbeschadiging, stereotypieën en steeds terugkerende boosheid.
In alle gevallen zijn structuur, duidelijkheid en consequent handelen zeer belangrijk.
Er zijn hier en daar wel alternatieve therapieën beschreven. Er is echter nooit aangetoond dat deze werken. Sommige ouders hebben er wel goede ervaringen mee.
Beroepsopleiding en sociale ondersteuning: Aangezien ASS chronische aandoeningen zijn, heeft dit gevolgen voor de mogelijkheden op het gebied van wonen en werken. Voor veel mensen met ASS is zelfstandig wonen en werken nooit mogelijk. Maar voor een aantal anderen wel degelijk. Ondersteuning en training op dit gebied kan helpen om de optimale manier van leven te vinden.
Medicatie
Er zijn op dit moment geen medicijnen die de kern van de symptomen van ASS direct beïnvloeden. Met andere woorden: er is geen medicijn tegen ASS. Wel zijn er medicijnen die de gedragsproblemen die vaak in combinatie met ASS optreden, kunnen verminderen. Daarmee komt het betreffende kind dan vaak in een betere conditie, waardoor de andere vormen van therapie beter werken.
Met andere woorden: wanneer de gedragsproblemen die vaak in combinatie met ASS optreden door medicijnen kunnen worden verminderd, heeft een gedragstherapie die gericht is op het verminderen van bijvoorbeeld hyperactiviteit meer effect.
Medicijnen voor aandoeningen die in combinatie met ASS optreden, werken ook wel bij kinderen en volwassenen met ASS. In de praktijk worden medicijnen gegeven bij:
• druk en ongeconcentreerd gedrag (ADHD-symptomen);
• driftaanvallen en agressie;
• zelfverwonding (ook wel automutilatie genoemd);
• tics;
• star of rigide gedrag (zoals stereotypieën en dwanghandelingen);
• starheid of rigiditeit in denken (zoals dwanggedachten en preoccupaties);
• symptomen van angst en depressie en
• ‘ontstemming’ (overprikkeling).
Wanneer ADHD-symptomen op de voorgrond staan is methylfenidaat, één van de psychostimulantia, de eerste keus. Patiënten met ASS (en dan vooral de kinderen met een verstandelijke handicap) lijken sneller last te hebben van bijwerkingen bij psychostimulantia. Toch is dit de beste optie gezien de grote ervaring met deze middelen, de snelle werking ervan en het verdwijnen van de effecten, en dus ook van de bijwerkingen, na het staken van het gebruik. Clonidine komt in aanmerking bij onvoldoende effect van de psychostimulantia. Ook valt dan te denken aan risperidon en pipamperon, zeker wanneer er ook sprake is van (ernstige) agressie.
Wanneer disruptief gedrag als agressie en automutilatie (zelfbeschadiging) sterk op de voorgrond treedt, is binnen de groep van de antipsychotica risperidon het middel van eerste keus. Daarna pipamperon en aripiprazol. Gewichtstoename is de belangrijkste bijwerking van dit soort antipsychotica. In gevallen waarin dit zeer extreem is en het gebruik bovendien langere tijd wordt voortgezet, valt aan te raden bijvoorbeeld halfjaarlijks te controleren.
Bij voornamelijk dwangmatigheid en/of angst en depressie komen de antidepressiva fluoxetine, fluvoxamine en citalopram in aanmerking.
Op het professional gedeelte van de site vindt u uitgebreidere informatie over medicatie bij Autisme Spectrum Stoornissen.
Zoals eerder al gezegd zijn Autisme Spectrum Stoornissen aandoeningen waarvoor geen genezing bestaat. Wel treden er in de loop van de verschillende ontwikkelingsfasen vaak verschuivingen op in de manier waarop de stoornis zich uit.
Aan de hand van aanwezigheid van communicatieve spraak op de leeftijd van 5 jaar en het intelligentieniveau kunnen behandelaars enigszins voorspellen hoe het kind zich verder zal ontwikkelen. Over het algemeen lijken kinderen zich beter te ontwikkelen als de stoornis vroeg is ontdekt en gelijk is begonnen met de ´behandeling´; zie rubriek Behandelmogelijkheden.
Van alle kinderen met ASS ontwikkelt ongeveer 15% zich redelijk, zodat zij betrekkelijk zelfstandig kunnen leven. Naar schatting 15-20% ontwikkelt zich eveneens redelijk, maar heeft van tijd tot tijd veel hulp nodig. De overige groep blijft altijd afhankelijk van steun van de omgeving.
Wat betreft de ontwikkeling en het beloop van de stoornis maken de meeste ouders zich al zorgen in het eerste levensjaar van hun kind. Echter tot 25% van de kinderen lijkt zich in dat eerste levensjaar zonder problemen te ontwikkelen. Op de schoolleeftijd treden soms wat verbeteringen van sociale vaardigheden op, maar de sociale communicatie en interactie blijven minder, passief en/of vreemd. In de adolescentie neemt soms de sociale interesse wat toe, maar blijven mensen met ASS veel moeite houden met sociale regels en gewoonten. Daarmee ontstaan veelal problemen in de relatievorming.
Uit studies wordt duidelijk dat vooral mensen met “klassiek” autisme vaak levenslang toezicht en ondersteuning nodig hebben. Het grootste deel van deze mensen blijft ernstig beperkt, met name vanwege de aanwezige verstandelijke handicaps en epilepsie.
Wat betreft de groep met het syndroom van Asperger is een wat gunstiger ontwikkeling zichtbaar wat betreft bijvoorbeeld goede schoolresultaten. De sociale handicap blijft echter. Ook treden na verloop van tijd meer denkstoornissen, bizarre ideeën, angst, dwang en gedragsproblemen op. Ook voor de groep met PDD-NOS lijken de vooruitzichten wat gunstiger dan voor de mensen met “klassiek autisme”.
Instrumenten bij screening: Een instrument waarmee de ouders in aanraking komen, is de CBCL, de Child Behavior Checklist. Er is een versie voor kinderen van 1½ tot 5 jaar en een versie voor kinderen van 6 tot 18 jaar. De CBCL bestaat uit een lijst van 99 vragen over het gedrag van kinderen, in te vullen door de ouders. Met het onderdeel dat gaat over de ontwikkelingsstoornissen worden aanwijzingen voor ASS opgespoord.
Er is ook een versie voor onderwijzers/leraren, de zogenaamde Teachers Report Form (TRF). Voor jongeren van 11 tot 18 jaar is er bovendien een versie die zij in principe zelf kunnen invullen: de Youth Self Report, afgekort YSR.
Voor de eerste screening is het zinvol dat de lijst voor de ouders, en mogelijk de lijst voor de leerkrachten van de school van het kind, worden ingevuld. De gebieden waarop de problemen zich vooral voordoen worden hiermee goed in kaart gebracht.
Het tweede instrument in de screeningsfase is de vragenlijst Sociale Communicatie, in vaktaal de SCQ, wat staat voor Social Communication Questionnaire. Het is een screeningsinstrument voor kinderen bij wie er een vermoeden is van ASS. De lijst is te gebruiken vanaf de leeftijd van vier jaar (mentale leeftijd van minstens twee jaar). De vragenlijst bestaat uit 40 vragen die door ouders zelf worden ingevuld. Daarvoor hebben zij ongeveer 10 minuten nodig.
Er zijn twee versies van de SCQ beschikbaar.
• De versie 'Levensloop' (LL) wordt het meest gebruikt en focust zich op de volledige ontwikkelingsgeschiedenis van het kind. De resultaten geven aan of een kind moet worden doorverwezen voor een volledig diagnostisch onderzoek.
• De versie 'Huidige toestand' (HT) is specifiek bedoeld voor gedragingen gedurende de afgelopen drie maanden. Wanneer deze lijst eenmaal of tweemaal per jaar wordt gebruikt, kunnen met de resultaten van deze versie eventuele veranderingen worden ontdekt. Dat kan zinvol zijn voor het opstellen en bijstellen van behandelings-, opvoedings- en onderwijsplannen.
Instrumenten bij verdergaande diagnostiek: De behandelaar in de polikliniek of kliniek kiest in principe één of meerdere instrumenten uit de volgende vier:
• De Vragenlijst voor Inventarisatie van Sociaal gedrag bij Kinderen, afgekort VISK. Met deze lijst kan men (sociaal) probleemgedrag bij kinderen met milde varianten van ASS inventariseren. De lijst is geschikt voor kinderen vanaf 4 jaar. De 49 vragen worden ingevuld door de ouders. De afnameduur is 10-15 minuten. Hoewel de VISK ook vragen heeft met betrekking tot de meer ernstige problemen die je vooral bij autisme ziet, ligt de nadruk op de meer subtiele sociale problemen waardoor kinderen met PDD-NOS gekenmerkt worden. De volgende ontwikkelingsdomeinen worden gemeten:
1. niet goed afgestemd zijn op de sociale situatie (bijvoorbeeld: weet van geen ophouden, blijft doordrammen);
2. verminderde neiging van sociale interactie (bijvoorbeeld: zoekt geen troost als hij/zij pijn of verdriet heeft);
3. oriëntatieproblemen in tijd, ruimte en plaats (bijvoorbeeld: heeft geen benul van tijd);
4. niet snappen van sociale informatie (bijvoorbeeld: begrijpt in een gesprek niet goed waar het om gaat, mist de kern);
5. stereotiep gedrag (bijvoorbeeld: maakt vreemde, snelle bewegingen met de vingers of handen);
6. angst voor en weerstand tegen veranderingen (bijvoorbeeld: blokkeert in nieuwe situaties of haakt af bij veranderingen).
De vragen worden gescoord op een 3-puntsschaal: 0 = niet van toepassing, 1 = een beetje/soms van toepassing en 2 = duidelijk/vaak van toepassing. Met deze antwoordschaal kan dus worden gemeten of een deel van de problemen ook in mindere mate aanwezig is, zoals bij PDD-NOS. Ook kan men uit het antwoordpatroon opmaken of er sprake is van ADHD of een verstandelijke handicap. De leerkracht-versie (VISL) en een versie voor volwassenen met PDD-NOS (VISV) zijn op dit moment in ontwikkeling.
• De Childhood Autism Rating Scale, afgekort CARS. Hiermee kunnen getrainde professionals bij kinderen vanaf 2 jaar in korte tijd het onderscheid maken tussen kinderen die een Autisme Spectrum Stoornis hebben en kinderen die op een andere manier gestoord zijn in hun ontwikkeling. De professionals zijn ervoor getraind dit te doen op basis van het observeren van kinderen. Het is vrij eenvoudig en neemt weinig tijd in beslag.
• Een diagnostisch vraaggesprek volgens het model van de zogenaamde ADI-R, wat staat voor Autism Diagnostic Interview, Revised. Het is een vraaggesprek met de ouders/verzorgers van het kind aan de hand van een aantal duidelijk geformuleerde vragen over de ontwikkelingsgeschiedenis van het kind en het huidige gedrag. Wanneer het gesprek goed is gevoerd, is het aan het eind duidelijk of het kind echt een Autisme Spectrum Stoornis heeft of niet. De duur van het gesprek is lang.
• De Autism Diagnostic Observation Schedule, afgekort ADOS. Dit is een half-gestructureerd, gestandaardiseerd observatie-instrument voor kinderen, adolescenten en volwassenen met ASS. De ADOS bestaat uit een aantal standaardsituaties waarin sociaal, communicatief, spel- of stereotiep gedrag wordt uitgelokt. Er zijn vier verschillende modules beschikbaar:
- Module I, preverbaal voor kinderen die nog niet kunnen praten;
- Module II, voor kinderen die beschikken over enige taal, maar niet spontaan vloeiend spreken;
- Module III, voor kinderen en adolescenten die zich verbaal goed kunnen uiten;
- Module IV, voor hoog-functionerende adolescenten en volwassenen.
Het instrument wordt afgenomen door een getrainde onderzoeker in ongeveer 30 tot 45 minuten. Er moet altijd een video-opname van de observatie worden gemaakt zodat het gedrag achteraf op een lijst kan worden gescoord. De scores op de ADOS worden verdeeld in: Autisme, PDD-NOS en niet-ASS. Een kanttekening hierbij is dat uit onderzoek blijkt dat de ADOS op zeer betrouwbare wijze onderscheid maakt tussen Autisme en niet-ASS. Met de ADOS kan weliswaar een uitspraak worden gedaan over het onderscheid Autisme en PDD-NOS, maar dit onderscheid is minder betrouwbaar dan het onderscheid tussen Autisme en niet-ASS.
De verschillende medisch-specialistische onderzoeken en de instrumenten die daarbij worden gebruikt laten wij hier onbesproken.
Betrouwbare psychologische behandelingen
Klik hier voor de samenvatting van 'Gedragstherapeutische groepsoudertraining'
Klik hier voor een samenvatting van 'Sociale vaardigheidstraining: Aangepaste methode voor kinderen met ontwikkelingsstoornissen'
Klik hier voor de samenvatting van 'PuberSoVa'
Klik hier voor de samenvatting van 'Individuele oudertraining bij kinderen met autisme'
Klik hier voor de samenvatting van 'Ik ben speciaal'
Klik hier voor de beoordeling van 'Ik ben speciaal'
Klik hier voor een samenvatting van de 'ToM-training'
Klik hier voor de beoordeling van de 'ToM-training'
Klik hier voor een samenvatting van 'Pivotal Response Treatment'
