Het Landelijk Kenniscentrum heeft vier betrokken ouder/patiëntenverenigingen:
de Angst, Dwang en Fobie stichting 
de Stichting Gilles de la Tourette 
de Nederlande Vereniging voor Autisme (NVA) 
Uit de kennismakingsgesprekken met deze ouder- en patiëntenverengingen komt naar voren dat zij, evenals het Landelijk Kenniscentrum, een groot belang hechten aan de samenwerking, evenwel zijn hier knelpunten in ervaren die aandacht behoeven. In het project worden deze knelpunten systematisch geïnventariseerd. Het streven zal zijn: een goede structuur voor de samenwerking en een oplossing voor de knelpunten.
Het doel van dit project is drieledig: Er wordt middels literatuuronderzoek en interviews met experts in kaart gebracht wat de Nederlandse ‘state-of-the-art’ is op het gebied van patiëntenparticipatie binnen kennisinstituten, kenniscentra en richtlijnontwikkeling (1). Tevens zullen enkele best-practices beschreven worden (2). Dit mondt uit in een concreet voorstel voor een lichte, professionele structuur voor de samenwerking tussen het Landelijk Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie en relevante ouder/patiëntverenigingen (3), dat gedragen wordt door de betrokken ouder- en patiëntenverenigingen en het bestuur van het Landelijk Kenniscentrum.
