RDI-project

De jeugd-ggz verzamelt een schat aan praktijkdata van patiënten. Een goudmijn voor wetenschappelijk onderzoek, rechtstreeks uit de praktijk van de kinder- en jeugdpsychiatrie. Hoe krijgen we deze gegevens op een goede wijze beschikbaar voor wetenschappelijk onderzoek?

Robert Vermeiren, hoogleraar kinder- en jeugdpsychiatrie:

”In Nederland wordt veel en mooi wetenschappelijk onderzoek gedaan op het gebied van kinder- en jeugdpsychiatrie. Dit onderzoek wordt vaak uitgevoerd met data die speciaal voor bepaalde onderzoeksvragen verzameld worden. Er zijn echter veel meer praktijkdata aanwezig in de ROM- en EPD-systemen waar interessant wetenschappelijk onderzoek mee gedaan zou kunnen worden. Het is dan ook zonde dat elke onderzoeker opnieuw buitensporig veel moeite moet doen om deze gegevens te kunnen gebruiken.”

Meten en hermeten

Praktijkdata zijn beschikbaar vanuit het elektronisch patiëntendossier (EPD) en afkomstig van het regelmatig meten en hermeten van de voortgang van de behandeling (ROM: routine outcome monitoring). Het Kenniscentrum verzamelt deze EPD- en ROM-gegevens van haar leden reeds, onder meer om daar gezamenlijk van te leren. Het Kenniscentrum werkt nu samen met het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) om deze gegevens beschikbaar te krijgen voor instellingoverstijgend onderzoek. ZonMw subsidieert dit.

Haken en ogen

Het ontwikkelen van de beoogde Research Data Infrastructuur is een uitdagende opgave. Het project heeft verschillende dimensies, waaronder IT-aspecten, juridische aspecten en onderzoekaspecten.

  • IT: Op dit moment bedenken we in twee pilots technische oplossingen om ROM-data en EPD-gegevens uit meerdere databronnen te combineren. Hiervoor werken meer dan tien ggz-organisaties samen.
  • Juridisch: In het project gebruiken en combineren we privacygevoelige zorggegevens voor wetenschappelijk onderzoek. Daarmee ontstaan nieuwe juridische vraagstukken. Binnen de bestaande wetgeving zijn hiervoor overeenkomsten nodig (denk aan bewerkersovereenkomsten, geheimhouding, informed consent) en gevalideerde werkprocedures.
  • Onderzoek: De basis van het project bestaat uit reële onderzoeksvragen. Bij de pilots werken daarom onderzoekers mee. Het Kenniscentrum en het LUMC borgen zo dat de uitkomsten voorzien in de daadwerkelijke behoefte van de wetenschappelijk onderzoeker.

Puzzelstukjes

Het project heeft een werkwijze met pilots. Op korte termijn zoeken we zo de breedte, met als doel nieuwe inzichten en ervaring. Op de lange termijn dragen de puzzelstukjes uit de pilots bij aan de uiteindelijk beoogde Research Data Infrastructuur.

Wat werkt voor wie

Een gemotiveerd en deskundig projectteam met de benodigde disciplines voert het project uit, maar het resultaat kan alleen bereikt worden samen met de hele jeugdggz, universiteiten, academische centra, onderzoekers en hoogleraren. Het doel is om nog beter zicht te krijgen op wat werkt voor wie in de dagelijkse praktijk. Hiermee kunnen we niet alleen ouders en kinderen beter van dienst zijn, maar ook de samenleving met het inzicht in (kosten-)effectiviteit van het dagelijks werk in de jeugdggz.

Laatste aanpassing: 06-01-2017
Anna Spanje, van

Senior beleidsmedewerker Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie
Deel deze pagina via:
Reageren

Kunnen we deze tekst verbeteren? Ontbreekt het aan inhoud, of vond u niet precies wat u zocht? Laat het ons weten.

 
Annuleren

Mogen we je vragen een beknopt profiel aan te vragen?

Niet verplicht, wel zo handig voor de andere leden om te zien wat je betrokkenheid bij het Kenniscentrum inhoudt.

Let op: deze informatie wordt niet getoond aan niet geregistreerde bezoekers en wordt verder nergens voor gebruikt zonder jouw expliciete toestemming.

Ik ben:

Annuleren